Prezado Editor,

No dia 16 de maio comemorou-se o Dia Mundial do Angioedema Hereditário (AEH). Encontros entre médicos e pacientes com objetivos recreativos e educacionais foram realizados em diferentes centros especializados nos cuidados dos pacientes com AEH. Estes eventos contaram com o apoio e/ou participaçao da Associaçao Brasileira de Portadores de Angioedema Hereditário (ABRANGHE). Estes encontros sao relevantes por envolver o paciente e sua família no manejo de sua doença, assim como para entendê-la melhor e perceber que, apesar de ser doença rara, há muitos indivíduos acometidos pela mesma condiçao e, assim, podem compartilhar suas experiências. Conclamamos a repetiçao destes encontros por todos os centros nos futuros anos. A adesao do paciente ao tratamento é um problema vivenciado em todo Mundo, e esta açao tem como principal objetivo motivar o paciente e seus familiares a buscarem um tratamento adequado.

Neste mês de maio, os associados da ASBAI receberam a nova revista Arquivos de Asma, Alergia e Imunologia, com a atualizaçao das Diretrizes brasileiras para o diagnóstico e tratamento do angioedema hereditário - 2017¹. Esta revisao fazia-se necessária, pois, as diretrizes anteriores haviam sido publicadas em 2010^2,3. Destaca-se que para esta atualizaçao foram reunidos representantes de centros de referência no diagnóstico e manejo do AEH de diferentes regioes do território nacional. Desde a publicaçao em 2010 até o momento, o nosso conhecimento sobre a fisiopatologia do AEH evoluiu, mas no campo do tratamento tivemos uma "revoluçao". Tratamentos consagrados deixaram de ser recomendados e houve a introduçao de novos tratamentos muito mais eficazes para as crises, assim como para a profilaxia. Além disso, há a perspectiva de novos medicamentos em estudos a serem introduzidos no mercado num futuro nao muito distante. O grande obstáculo nesta área ainda é o acesso aos melhores tratamentos devido ao alto custo e a um retrocesso do PCDT (protocolo clínico de diretrizes e tratamento clínico), elaborado sem a participaçao de nossa Associaçao.

Nesse período de quase 7 anos, várias reunioes internacionais com "experts" no tema foram realizadas, atualizando-se a classificaçao do angioedema sem urticária, identificando dados comprovados sobre eficácia dos vários recursos terapêuticos e incorporando maior conhecimento sobre novas formas de angioedema sem urticária e com inibidor de C1 esterase normal.

Sem dúvida, o desenvolvimento de novas formas de tratamento do AEH trouxe um avanço no número de pacientes identificados com a realizaçao de programas educativos. A ASBAI apoiou a realizaçao do III Congresso Latinoamericano de Angioedema Hereditário que contou com a participaçao de convidados como o Professor Marco Cicardi (Itália), e a Profa. Inmaculada Martinez-Saguer (Alemanha), assim como representantes de 13 países da regiao que puderam mostrar a situaçao da doença em seus países. A integraçao de nosso Continente foi ampliada e apresentada no recente Encontro sobre Angioedema Hereditário ("10th C1-INH Deficiency Workshop"), realizado em Budapeste. Esta reuniao contou com 318 inscritos de 42 países e um número recorde de representantes da América Latina. Tivemos a oportunidade de conhecer os novos esforços no sentido de realizar exames de diagnóstico mais rápidos e mais precisos; a apresentaçao de novos conhecimentos em relaçao à fisiopatologia, e os estudos mais recentes de medicamentos profiláticos por via subcutânea e oral com perfil de segurança e eficácia melhor que os disponíveis atualmente.

Desde 2014, foi estabelecido o Grupo de Estudos Brasileiro em Angioedema Hereditário (GEBRAEH) com a finalidade de integrar centros atuantes em AEH no Brasil, promovendo programas de divulgaçao e pesquisa na área. Participam das atividades, vários colegas de diversas regioes do país e que estao trabalhando para estabelecer propostas para protocolos únicos no país, monitoramento da terapêutica, diagnóstico laboratorial e genético adequado, entre outros. O GEBRAEH conta com página na internet (http://gebraeh.com.br) e no Facebook (https://www.facebook. com/gebraeh/) com informaçoes úteis sendo divulgadas. Convidamos a todos os médicos com interesse em AEH para se tornarem membros deste grupo.

REFERENCIAS

1. Giavina-Bianchi P, Arruda LK, Aun MV, Campos RA, Chong-Neto HJ, Constantino-Silva RN, et al. Diretrizes brasileiras para o diagnóstico e tratamento do angioedema hereditário - 2017. Arq Asma Alerg Imunol. 2017;1(1)23-48.

2. Giavina-Bianchi P, França AT, Grumach AS, Motta AA, Fernandes FR, Campos RA, et al. Rev bras alerg imunopatol. 2010;33:241-52.

3. Giavina-Bianchi P, França AT, Grumach AS, Motta AA, Fernandes FR, Campos RA, et al. Brazilian guidelines for the diagnosis and treatment of hereditary angioedema. Clinics (Sao Paulo). 2011;66:1627-36.

• Voltar ao Topo
• Próximo Número