INTRODUÇAO

A dermatite atópica (DA) é uma dermatose inflamatória crônica e recidivante, de gravidade variável, prevalente nas crianças, caracterizada por prurido intenso e lesoes eczematosas, com distribuiçao característica conforme a faixa etária¹.

As manifestaçoes clínicas compreendem desde formas leves e localizadas até formas graves e disseminadas. A lesao clássica é o eczema, caracterizado por placas, eritema, edema, descamaçao, infiltraçao, secreçao, formaçao de crostas, liquenificaçao e, com frequência, associado à infecçao secundária².

Doenças crônicas, como a dermatite atópica, comprometem a qualidade de vida (QV) do paciente e de seus familiares³. O prurido, a aparência inestética das lesoes, a perturbaçao do sono e o tratamento árduo e diário sao fatores que afetam negativamente a QV do paciente⁴. Além disso, gastos com o tratamento, sentimentos de culpa e exaustao e dedicaçao intensa se somam à rotina dos familiares e determinam desgaste físico e emocional nos cuidadores diretos dos pacientes com DA⁴.

Jiráková, em 2011, realizou em estudo na República Tcheca, avaliando transversalmente 203 crianças com DA e 202 pais e demonstrou que a doença interfere negativamente na QV de ambos⁵. Do mesmo modo, em 2012, Kim et al. avaliaram 147 cuidadores coreanos em estudo transversal por meio de um questionário sobre QV e concluíram que, quanto maior a gravidade da doença, piores os índices de QV da família⁶.

No Brasil, Alvarenga e Caldeira, em 2009, compararam 42 crianças com diagnóstico de DA e 44 com outras dermatoses, bem como seus familiares, e correlacionaram a gravidade da doença com a QV. Houve diferença significativa na pontuaçao dos dois grupos e a DA interferiu negativamente na QV dos pacientes pediátricos e dos seus familiares⁷. Em 2015 um estudo realizado no Pará também demonstrou que a DA diminui a QV da família⁸.

Diante disso, e da escassez de estudos nacionais sobre o tema, esse estudo objetivou avaliar o impacto causado pela dermatite atópica na qualidade de vida de cuidadores de pacientes pediátricos.

MÉTODO

O estudo foi transversal e analítico, com aplicaçao de questionários aos cuidadores de pacientes pediátricos com DA, no período de agosto a dezembro de 2015. O diagnóstico de DA foi clínico e baseado nos critérios de Hanifin e Rajka⁹. A amostra foi obtida por conveniência de forma sistemática, e foram incluídos todos os cuidadores de pacientes menores de 14 anos que foram consultados sucessivamente no período e concordaram em participar. O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da instituiçao.

Dados sociodemográficos, presença de sinais maiores e menores de atopia e informaçoes sobre o tratamento e seus custos nos últimos 2 meses foram coletados em ficha elaborada especificamente para o estudo. A categorizaçao da renda mensal da família foi realizada de acordo com o IBGE em quatro grupos segundo o salário mínimo vigente no país: até R$ 197,00 per capita, de R$ 198,00 a R$ 394,00, de R$ 395,00 a R$ 788,00 ou mais de R$ 788,00 per capita.

A gravidade da DA foi mensurada por meio do índice SCORAD (Scoring Atopic Dermatitis), que considera a extensao, gravidade da lesao e a presença de sintomas subjetivos, como prurido e perda de sono¹². A doença foi classificada como leve (pontuaçao menor do que 20), moderada (pontuaçao entre 20 e 40), ou grave (pontuaçao maior do que 40).

Para avaliar a QV foi aplicado o questionário, validado para o português, Dermatitis Family Impact Questionnaire (DFI),^10,11 que avalia a interferência da DA em alguns quesitos da vida da família, como: distúrbios emocionais, perturbaçoes do sono, interferência nas tarefas domésticas, na alimentaçao, nas atividades de lazer, no relacionamento conjugal e nos custos do tratamento.

O questionário é composto por 10 questoes referentes à última semana. Cada resposta recebe um escore de 0 até 3 pontos e, quanto maiores os valores do escore, maior é o impacto da doença na QV da família, ou seja, pior é a qualidade de vida da família. O valor máximo obtido é de 30 pontos.

A análise estatística foi realizada pelo software R versao 3.2.2. A comparaçao entre os índices de QV e a gravidade da doença foi realizada através da correlaçao de Sperman e do Teste de ANOVA. O Teste de Turkey foi utilizado para comparaçoes múltiplas após análise da variância. O nível de significância adotado no estudo foi de 5%.

RESULTADOS

O questionário foi aplicado a 101 cuidadores de pacientes com DA. Cinquenta e dois pacientes com DA (51%) eram do sexo feminino. A idade variou de 4 meses a 14 anos, com mediana de 6,5 anos. Noventa e oito por cento habitava na zona urbana. A mae era a acompanhante durante a consulta de 97% das crianças.

Prurido foi sintoma presente em 91% dos pacientes. A frequência dos sinais menores de atopia e das características sociodemográficas dos participantes estao listados na Tabela 1.

O SCORAD variou de 0 a 77,8, sendo que 31,7% dos pacientes apresentavam DA leve, 36,6% DA moderada e 31,7% DA grave. Houve relaçao entre os piores índices de QV da família e a gravidade da DA (coeficiente de correlaçao de Sperman de 0,53 / p < 0,0001) (Figura 1).

Figura 1 Relaçao entre gravidade da dermatite atópica e índices de qualidade de vida nos cuidadores

A média do índice de QV da família foi de 9,1±6,7, sendo os gastos com o tratamento (citado em 46% dos questionários), sentimento de exaustao (36%) e prejuízos no sono (33%) os domínios mais frequentemente afetados (Tabela 2).

A determinaçao do valor gasto com tratamento para controle da DA foi obtida em 91 pacientes. O salário total da família teve mediana de 2.000 reais por mês (800 até 8.000 reais). O valor médio de gastos com tratamento foi de 200 reais ao mês (variando de 40 a 900 reais) e representaram 7,5% do salário. Houve diferença no percentual de gastos/salário conforme a gravidade da dermatite pelo SCORAD, com 5% na DA leve, 7,2% na moderada e 10% na grave (p = 0,03).

DISCUSSAO

Esse estudo evidenciou o impacto da DA na QV dos familiares e piores índices de QV nos cuidadores de crianças com formas graves da doença. As doenças crônicas afetam de forma negativa a QV dos pacientes e de seus cuidadores, entre essas, as dermatoses ocupam destaque devido ao comprometimento aparente da superfície corporal². A DA é uma dermatose crônica que interfere significativamente na QV dos seus portadores e familiares⁶. Jiráková et al. afirmam que quando uma criança está doente, toda a família adoece⁵.

A amostra estudada apresentou-se homogênea quanto ao escore de gravidade da dermatite atópica (SCORAD). Isso reflete a dificuldade de reconhecimento e manejo da doença na atençao primária, já que num serviço de nível terciário, local de realizaçao do estudo, esperava-se encontrar maior número de pacientes graves.

No presente estudo foi identificado que, dentre os critérios de Hanifin e Rajka⁹, o prurido foi o sintoma predominante e potencial limitador da QV. O incômodo diário e o prejuízo do sono gerados pelo prurido afetam diretamente a criança e indiretamente as pessoas do seu convívio direto. Weber et al., em 2004, avaliaram a relaçao do prurido com a gravidade da DA em 89 crianças no Rio Grande do Sul e identificaram que 74,2% das crianças apresentavam prurido diário e, quanto mais grave a DA, mais intenso o prurido e pior a QV do paciente¹³. Em seu estudo, Mozaffari et al. descrevem que o prurido intenso leva a dificuldades para adormecer, despertares noturnos, tempo total de sono diminuído, cansaço durante o dia, irritabilidade e estresse para o paciente e para os cuidadores, além de afetar as crianças em sua autoestima, comportamento e habilidades sociais¹⁴. Observou-se, no presente estudo, que em um percentual importante de pacientes o prurido estava presente na semana anterior à avaliaçao, confirmando os dados da literatura de que esse sintoma está relacionado com piores índices de QV tanto do paciente quanto dos cuidadores e necessita ser controlado.

O prejuízo da QV dos familiares de pacientes com DA, com piores índices naqueles com doença grave tem sido descrito,^15,16 tanto que um estudo coreano de 2016 demonstrou que famílias com crianças com DA grave têm seis vezes maior probabilidade de ter piores índices de QV¹⁷.

Nos familiares das crianças do presente estudo a média de QV foi de 9,1±3,7. Alvarenga e Caldeira, também no Brasil, descreveram índices menores (8,5±4,4)⁷, assim como Beattie e Lewis-Jones³, com índices de 7,0±6,5 numa populaçao do Reino Unido. Monti et al., na Itália, avaliaram a QV de 60 pacientes com DA e suas respectivas maes e obtiveram média de 7,9±6,2¹⁵. Piores médias foram encontradas no estudo croata de Pustisek et al. (13,6±6,0), que estudou 171 pais, demonstrando que a DA dos filhos afeta nao somente a qualidade de vida familiar, mas também torna os pais mais estressados, quando comparados com a populaçao em geral¹⁶.

Em decorrência desses dados, os profissionais que acompanham o paciente com DA devem ficar atentos nao apenas à criança doente, mas aos cuidadores diretos, a fim de intervir quando necessário. No presente estudo, os domínios mais afetados foram gastos com o tratamento, sentimentos de cansaço e exaustao e perturbaçao do sono, em concordância com o estudo brasileiro de Alvarenga e Caldeira, que acrescenta a esses três domínios a interferência no tempo gasto em compras pela família⁷.

Os gastos com o tratamento comprometeram em média 7,5% da renda familiar, uma parcela significativa do salário usada para tratamento de doença de um membro da família. Isso, muitas vezes, pode comprometer necessidades básicas do lar e limitar atividades de lazer. O dado decorre do valor oneroso dos produtos necessários para o tratamento da DA e esses produtos nao estao disponíveis nas farmácias do Sistema Unico de Saúde (SUS). Em alguns estudos internacionais os gastos com tratamento nao estao entre os domínios mais frequentes^15,16. O estudo brasileiro de Amaral et al. também obteve o domínio gastos com o tratamento como o mais citado¹, o que reflete a realidade de estudos realizados no Brasil e a necessidade de implementar políticas públicas que modifiquem esta situaçao. Ricci et al. na Itália, avaliaram os custos com o tratamento de 33 famílias de pacientes com DA e obtiveram um custo médio anual de 1.540 dólares (449 dólares ao mês)¹⁸, valor acima do encontrado nesse estudo. Contudo, além das despesas com hidratantes, sabonetes e medicamentos, o pagamento de consultas especializadas estava contemplado nos gastos das famílias italianas, diferente do presente estudo, que incluí famílias usuárias do SUS. Ricci et al. também concluem que os custos sao maiores quanto mais grave a DA¹⁸.

Sentimento de cansaço e exaustao foi o segundo domínio mais comprometido no presente estudo, e o primeiro no estudo de Beattie e Lewis-Jones³, que referem que cuidar de uma criança com DA moderada ou grave é mais estressante que cuidar de crianças com diabetes insulino-dependentes¹⁹. A DA interfere em questoes físicas e psíquicas do paciente, o tratamento demanda atençao e cuidados permanentes e isso reflete na saúde emocional dos cuidadores diretos.

As interferências no sono do paciente com DA podem ser explicadas pelo prurido ou dor causados pela xerose e pelo eczema. A revisao realizada por Camfferman et al. na Austrália, demonstra que distúrbios do sono afetam mais de 60% dos pacientes com DA, e 83% nas exacerbaçoes da doença²⁰. Entre os familiares estudados, a perturbaçao do sono foi o terceiro domínio mais afetado, fato também citado nos estudos de Alvarenga e Caldeira⁷, e de Beattie e Lewis-Jones³, demonstrando que a perturbaçao de sono da criança leva a interferência no sono dos familiares.

Essa pesquisa foi realizada em um hospital cujos atendimentos sao unicamente em saúde pública, portanto, predomina na amostra famílias com piores condiçoes socioeconômicas, o que constitui uma limitaçao, pois os dados obtidos nao podem ser extrapolados para uma populaçao com maior poder aquisitivo. Seria ideal estudar amostras com maior diversidade socioeconômica.

CONCLUSAO

Conclui-se que a DA interfere de forma inequívoca na vida diária dos pacientes e de seus familiares, e a gravidade da doença está relacionada a piores índices de QV. Conhecer os domínios mais comprometidos e a interferência da DA na QV dos cuidadores destaca a necessidade de um olhar atento também ao seu cuidador, demonstra a necessidade de uma equipe multidisciplinar no atendimento desses pacientes e seus familiares e norteia o médico para novas estratégias de abordagem. Urge a implementaçao de politicas públicas que ofereçam apoio para aquisiçao de medicamentos para dermatite atópica nas populaçoes de baixa renda.

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