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Revista oficial da Associação Brasileira de Alergia e Imunologia ASBAI

Brazilian Journal of Allergy and Immunology (BJAI)

Número Atual:  Janeiro- 2020 - Volume 4  - Número 1


Artigo Original

Dermatite atópica em adultos: além da pele

Atopic dermatitis in adults: beyond the skin

Dirceu Solé1; Marcia Carvalho Mallozi2; Flávio Sano3


1. Professor Titular e Livre Docente, Disciplina de Alergia, Imunologia Clínica e Reumatologia, Escola Paulista de Medicina - Universidade Federal de São Paulo - SP, Brasil
2. Professora Adjunta do Departamento de Pediatria, Fundação Faculdade de Medicina do ABC - Santo André, SP, Brasil
3. Doutor em Ciências e Chefe da Divisão de Pediatria, Hospital Nipo-Brasileiro - São Paulo, SP, Brasil


Endereço para correspondência:

Dirceu Solé
E-mail: dirceu.sole@unifesp.br


Submetido em: 17/02/2020
Aceito em: 25/02/2020

Não foram declarados conflitos de interesse associados à publicação deste artigo.

RESUMO

INTRODUÇÃO: A dermatite atópica (DA) é doença inflamatória da pele, recidivante e que acomete crianças e adultos e compromete a qualidade de vida destes doentes.
OBJETIVOS: Avaliar o impacto da DA moderada a grave na vida social e na qualidade de vida de pacientes adultos, assim como as suas expectativas quanto à evolução da doença e do seu tratamento.
MÉTODOS: Duzentos adultos (18 a 65 anos) com diagnóstico médico de DA moderada a grave responderam por via telefônica questionário com perguntas sobre a sua doença, interferência com o seu dia a dia, a atividade laboral, medicação em uso, assim como as suas expectativas com relação a novos tratamentos.
RESULTADOS: Na população avaliada houve predomínio de mulheres, média de idade de 37 anos, com nível elevado de escolaridade, e na sua maioria pertencentes às classes sociais A e B (68%). O tempo médio para obtenção do diagnóstico foi de 15 meses a partir dos primeiros sintomas. Lesões em dobras e pescoço, eritema, prurido e xerose foram os sinais/sintomas mais frequentes. As formas mais graves acompanharam-se por maior impacto no trabalho, autoestima e qualidade de vida. Setenta por cento procurou tratamento psicoterápico. Apesar de estarem em tratamento regular, um terço apresenta exacerbações da DA. Hidratantes e corticosteroides tópicos têm sido os mais utilizados. Em busca de cura, 90% abriria mão de objetos de desejo para iniciar tratamento de alto custo, desde que fosse eficaz.
CONCLUSÕES: A DA compromete a qualidade de vida dos pacientes que buscam por soluções terapêuticas mais definitivas.

Descritores: Dermatite atópica, adultos, qualidade de vida, autoestima, tratamento.




INTRODUÇÃO

A dermatite atópica (DA) é doença inflamatória crônica da pele, complexa, imuno-mediada, frequentemente recidivante, caracterizada por disfunção da barreira cutânea e desregulação imunológica com resposta inflamatória tipo 2 acentuada1. Clinicamente apresenta-se com lesões eritematosas, pruriginosas, edematosas, às vezes exsudativas, xeróticas, com crostas e/ou descamação ou liquidificadas1,2.

Para muitos pacientes, a DA é uma condição vitalícia associada a comorbidades atópicas e nãoatópicas, distúrbios do sono, problemas de saúde mental, reduções de função, produtividade e qualidade de vida relacionada à saúde, além de impacto nas decisões de vida3-5. De maneira geral, a DA determina ônus físico, socioeconômico e de qualidade de vida significativos que são mais intensos segundo a gravidade da doença3-13.

No Brasil os estudos que avaliam o ônus da DA sobre a vida dos pacientes são escassos14,15, e pouco se conhece sobre as reais necessidades, específicas ou não, e as perspectivas que esses pacientes têm com relação à doença, seu tratamento e implicações no seu dia a dia.

Foi objetivo deste estudo conhecer o impacto da DA moderada a grave, diagnosticada por médico, na vida social e na qualidade de vida de pacientes adultos, assim como as suas expectativas quanto à evolução da doença e do seu tratamento.

 

PACIENTES E MÉTODO

O presente estudo coletou dados de pacientes com DA moderada a grave obtidos por entrevista telefônica com duração média de 20 minutos, realizadas entre julho e agosto de 2018, pela Ipsos Brasil Pesquisas de Mercado Ltda.16. Todos os pacientes responderam questionário padronizado constituído por 50 perguntas sobre dados demográficos, socioeconômicos, história da DA, sintomas, intensidade, comorbidades, interferência com atividade laboral, tratamento, uso de recursos, exacerbações, hospitalizações, qualidade de vida e expectativas com tratamentos futuros (anexo). Na sua maioria as questões eram de resposta direta, parte dicotômicas, e algumas avaliaram o impacto da DA sobre alguma atividade ou sentimento. Estas foram classificadas por escala variando de 0 = sem a 10 = muito. Os resultados foram apresentados sobre a forma de frequência simples, e os de impacto como média aritmética.

Os pacientes foram selecionados a partir de um mailing de pacientes com diagnóstico médico de DA e entrevistados por pessoal treinado16. Participaram 200 indivíduos maiores de 18 anos de idade, e provenientes de 11 cidades brasileiras. A distribuição das entrevistas foi proporcional entre as cidades da amostra, tendo-se como base a população do Censo de 201017. Para cotas de sexo, idade e classe social da população foram utilizados também dados do Censo 201017 e da Associação Brasileira de Empresas de Pesquisa de 201818: região SE - 57% [Belo Horizonte (7,5%), Rio de Janeiro (17,5%) e São Paulo (33%)]; região NE -21% [Fortaleza (6,5%), Recife (5%) e Salvador (9,5%)], regiões N/CO -12% [Manaus (4%), Brasília (6%) e Goiânia (1%)] e região S - 10% [Curitiba (3,0%) e Porto Alegre (7%)]. A pesquisa foi conduzida pela Ipsos Brasil Pesquisas de Mercado Ltda.16, tendo-se nível de segurança de 95%, e erro amostral de 6,9 p.p.

 

RESULTADOS

A média de idade dos entrevistados foi 37 anos (variação 18 a 65), sendo 62% do sexo feminino, nível de escolaridade: fundamental - 6%, médio - 51%, e superior - 43%; renda mensal média de R$ 3.664,00 (US$ 900); raça branca (45%), raça/cor parda/negra (53%); e com a seguinte distribuição social: classe A -22%, classe B - 46%, classe C - 30%, e classes D/E -2%. As principais comorbidades associadas à DA foram principalmente rinite (27%) e sinusite (20%).

Embora a média de idade de início dos sintomas de DA tenha sido aos 28 meses de vida, o diagnóstico foi realizado aos 98 meses, sendo classificada nessa ocasião como leve em 9% deles, moderada em 69% e grave em 23%. Na atualidade, 92% têm a forma grave, e 8% a moderada. A DA também foi referida acometer 39% dos familiares, sendo principalmente os irmãos (31%), filhos (25%), pai (19%) e mãe (18%). Os filhos foram mais citados pelas mães. Nos últimos cinco anos todos os pacientes tiveram pelo menos um episódio de agudização da DA.

Segundo os pacientes, a DA acomete qualquer parte do corpo, mais comumente dobras internas dos cotovelos (59%) e dos joelhos (43%), pescoço (44%), além da face (37%) e mãos (38%). Os pacientes referem ainda que os sintomas ou consequências da DA causam algum impacto sobre a sua vida em média por 90 dias ao ano, sendo que em 21 dias foram obrigados a faltar ao trabalho. Nos últimos cinco anos os pacientes com 18 a 25 anos (49%) foram os que mais tiveram crises, e entre os de 36 a 45 anos essas crises foram mensais.

Nos últimos cinco anos, 24% dos entrevistados referiram ter tido crise mensal de agudização (principalmente mulheres, 13%), sendo predominantemente no verão (21%). Em geral as crises duraram de 1 a 5 dias para 32%, 6 a 10 dias para 28%, e mais de 30 dias para 10%.

A Tabela 1 reúne os sintomas recorrentes, durante uma semana típica, que mais causaram incômodo aos pacientes avaliados, distribuídos por frequência de acontecimentos, duração média e taxa de incômodo. Nela, verificamos que o sintoma mais importante foi o prurido/coceira, seguido por vermelhidão.

 

 

Seis por cento dos pacientes precisaram ser internados pelo menos uma vez na vida por causa da DA, principalmente por infecção secundária (41%), e a duração média dessa hospitalização foi de 9 dias. Esse fato ocorreu em hospital conveniado para 50% deles, do Serviço Único de Saúde para 42%, e particular em 8%.

No último ano, 23% dos pacientes faltaram ao trabalho (75% já haviam sido hospitalizados previamente) e precisaram de atestado médico para justificar a falta (86% mulheres). Houve, em média, perda de 21 dias de trabalho no último ano por causa da DA. Entretanto, ao avaliarmos apenas os hospitalizados, esse tempo médio subiu para 126 dias, sobretudo entre as mulheres. As principais justificativas para a hospitalização foram: DA (29%), e repouso/impossibilidade de trabalhar (18%).

Além do incômodo físico, o lado emocional também é afetado, uma vez que 33% referem ter tido impacto intenso/muito intenso pela DA, muitos têm autoestima comprometida, e 12 % referiram ter per-dido a vontade de viver por causa da DA em algum momento da vida (42% já haviam sido hospitalizados). Sessenta e oito por cento dos entrevistados afirmaram ter feito tratamento psicoterápico em algum momento, sobretudo os que foram hospitalizados (67%), e 33% procuram tratamentos alternativos (florais, terapia ocupacional, fitoterapia, meditação e etc.). Pelo menos 10% dos pacientes afirmaram terem recorrido a algum vício por causa da DA (tabagismo - 56%, bebida alcoólica - 25%).

Inqueridos sobre o fato de terem sofrido preconceito por causa da doença, contam ter ocorrido em meios de transporte (49%), no ambiente profissional (44%), no ambiente escolar/universitário (34%), em ambiente social/entre amigos (31%), no ambiente familiar (23%), em ambientes sociais/públicos (13%), e em ambiente de saúde (consultório/hospital) (10%).

O diagnóstico de DA foi realizado, em média, após a avaliação do terceiro médico e os dermatologistas foram os mais visitados e os que realizaram o maior número de diagnósticos (Tabela 2), entretanto, houve retardo de 15 meses para que o diagnóstico fosse realizado. Os diagnósticos prévios ao de DA foram predominantemente alergia (48%), psoríase (15%) e escabiose (8%).

 

 

De maneira geral os pacientes referem estar satisfeitos com os atuais médicos (média de satisfação - 9,1), e 18% não recomendariam o médico do atendimento anterior, sobretudo os pacientes com idades entre 36 e 45 anos.

Com relação ao seguimento, apenas 48% dos pacientes continuam em acompanhamento com o mesmo médico que o diagnosticou, sendo que os com idades entre 26 e 35 anos os que o fazem com maior frequência (média 4,7 vezes/ano), principalmente no convênio (48%), SUS (28%) ou medicina privada (23%). Os que não estão em acompanhamento médico, dizem contar com o apoio de amigos e familiares (69%), da religião (23%), de meditação/yoga (17%) e grupos de apoio a pacientes (17%). Apenas 12% dos pacientes referem não pesquisar sobre DA (web ou outras fontes), e 57% classificam como boas/ótimas as informações disponíveis em plataformas on-line sobre DA. Em geral, buscam essas informações em sites médicos (52%, principalmente os entre 18 e 25 anos), no YouTube (42%), em revistas de saúde online (39%), em grupos e páginas do Facebook (36%), em jornais on-line (29%); em Blogs (23%, 18 a 25 anos), no Google (21%, 36 a 45 anos), entre outros.

Embora metade dos pacientes refira interesse em participar de associações de pacientes (maiores de 55 anos), sob qualquer forma, apenas 10% participam efetivamente de algum grupo (web-Facebook e outros).

A Tabela 3 reúne os tratamentos e/ou medicamentos que já foram prescritos, utilizados e continuam em uso (no último ano) para a DA, assim como a frequência de complicações deles decorrentes. Nela verificamos que os hidratantes/emolientes, corticosteroides tópicos e os corticosteroides orais são os mais usados. De acordo com a frequência de uso contínuo de corticosteroides sistêmicos (orais/injetáveis), 33% dos pacientes os usavam até uma vez por semana, e 14% os utilizavam por mais de ano de modo contínuo.

 

 

A maioria dos pacientes (74%) está satisfeita com os tratamentos disponíveis. Entre os insatisfeitos, o principal motivo é: não haver cura, somente controle da DA (43%), sintomas/crises da DA retornam rapidamente (30%), medicação não é eficaz (23%), início de ação é demorado (10%), ocasiona efeitos colaterais (10%), alto custo da medicação (10%), ocasiona edema (7%), os médicos têm pouca informação/ atualização sobre o assunto (7%).

Cinquenta e três por cento afirmaram terem plano de saúde. Respondem integralmente pelo custeio do seu tratamento 68% dos pacientes, e apenas 4% não gastam nada por serem subvencionados pelo SUS/convênio.

Na Tabela 4 são apresentados os custos estimados com os diferentes tratamentos empregados regularmente ou na crise de DA. Considerando-se o valor da renda média mensal dos pacientes avaliados, verificamos que houve consumo de 17% e 18% do total geral para tratamento regular da DA e da crise, respectivamente.

 

 

Apesar de tratamento regular, 26% afirmaram ter crise durante o mesmo e empregaram tratamentos alternativos, como restrição alimentar (deixar de consumir algum alimento em função de alergias, 58%), medicamentos ou produtos não prescritos por médicos (indicados em farmácias ou por conhecidos e familiares, 52%), tratamentos naturais (fitoterápicos, homeopatia, florais, cosméticos, 44%), vitaminas/ suplementos alimentares (28%), entre outros.

Inquiridos sobre expectativas com um tratamento ideal, 64% mencionaram a eficácia como principal fator, além de promoção da cura (38%) e que seja administrado por via oral (25%), ou sob a forma de pomada/creme (25%). A maioria dos pacientes (92%) estaria disposta/muito disposta a usar esse novo medicamento a ponto de solicitar ao seu médico que o prescrevesse (95%), o pagaria com recursos próprios por um determinado tempo, caso necessário (88%), identificaria meios de obtê-lo pelo SUS (82%), buscaria informações de como obtê-lo com pacientes e associações de pacientes (81%), solicitaria o pagamento do medicamento pelo seu plano de saúde (56%) e consultaria mais de um médico para conseguir a receita médica para iniciar o tratamento (54%). As mulheres se mostram mais dispostas a se tratar com o novo medicamento e abririam mão de acessórios, roupas, lazer para iniciar um tratamento de alto custo que fosse mais eficaz. Responderam positivamente às seguintes iniciativas: diminuir gastos com roupas e acessórios (90%), adiar ou desistir de comprar itens mais caros (84%), diminuir gastos com lazer (83%), trabalhar mais/arrumar outro emprego (68%), resgatar minhas aplicações financeiras (65%), buscar contribuições de familiares e amigos (58%), diminuir as despesas básicas (47%), vender meus objetos de valor (47%), vender um imóvel que não é minha residência (36%), tomar um empréstimo (31%), vender minha residência atual (9%), não estaria disposto a fazer (3%).

 

DISCUSSÃO

Participaram do presente estudo adultos com DA caracterizada como moderada a grave em acompanhamento médico há pelo menos um ano. O envolvimento cutâneo descrito é típico da DA forma do adulto, e o prurido, ressecamento da pele e vermelhidão como os sintomas que mais lhes causaram incômodo, como descrito por outros estudos19,20.

A DA tem sido associada a carga física e emocional significativas e capazes de interferir com a qualidade de vida dos pacientes e o seu desempenho, tornando-os mais suscetíveis a distúrbios emocionais como ansiedade e depressão6-9,14,15,21 e, mais raramente, alexitimia22. A alexitimia é um traço de personalidade caracterizado por dificuldades em diferenciar e descrever sentimentos, e atua como fator desencadeante de muitos distúrbios médicos e psiquiátricos22.

A interferência da DA sobre a produtividade no trabalho e atividades diárias ainda é um aspecto sob estudo. Andersen e cols. avaliaram em adultos (França, Alemanha e Reino Unido e Estados Unidos) com DA a relação entre gravidade da DA e a produtividade no trabalho empregando instrumento específico, Produtividade no Trabalho e Déficit de Atividade (WPAI) e confirmaram relação direta entre aumento da gravidade e piora do desempenho laboral, variando a perda de 2,4 horas semanais nos casos leves, a 19,0 horas semanais para os casos graves, independentemente do local do estudo11. O mesmo foi observado em adultos suecos8.

Na população aqui avaliada houve comprometimento do desempenho laboral, posto que pelo menos 25% dos pacientes referiram ter faltado ao trabalho em média por três semanas no último ano em decorrência da DA, e com maior perda entre os com quadro mais grave. Além disso, os pacientes aqui avaliados eram, na sua maioria, mulheres, e foram elas as mais acometidas por preconceitos em relação à sua imagem, gerando comprometimento da autoestima a ponto de terem ideação suicida, demanda por tratamento psicoterápico, além de buscarem em algum vício o alívio do ônus pela doença7,10,11,14,21.

Outro ponto amplamente estudado, universalmente, é o comprometimento da qualidade de vida pela DA. Independentemente do instrumento empregado para avaliar a qualidade de vida dos pacientes com DA (genérico ou específico), o reconhecimento de comprometimento significativo e diretamente relacionado à sua gravidade em relação a população saudável é unânime6-9,12,14,15.

Embora o início dos sintomas dos pacientes aqui avaliados tenha ocorrido em média aos 28 meses de vida, o diagnóstico foi concluído 15 meses após, denotando falta de conhecimento sobre a DA pelos médicos atendentes, apesar de cerca de 40% manifestarem antecedentes familiares de DA19,20.

A DA moderada a grave em adultos tem sido associada a consumo considerável de recursos de saúde e consequências econômicas significativas para os pacientes e suas famílias, os sistemas de saúde e a sociedade. Em linhas gerais, a população aqui avaliada, com média de idade de 37 anos, é na sua maioria do sexo feminino (62%), tem renda média de R$ 3.664,00 (aproximadamente US$ 900,00), 43% com nível superior de escolaridade e pertence, na sua maioria, às classes sociais A e B (68%). Tal fato coloca esses pacientes em uma situação com certa vantagem, uma vez que 53% deles dispõem de assistência médica, e a metade segue em acompanhamento com o médico que fez o diagnóstico da DA (média de 4,7 consultas ao ano). É possível que o atendimento por profissional não especializado tenha gerado insegurança e falta de confiança nos médicos que os assistiram, justificando a busca por terapias alternativas e retardando o diagnóstico.

Os estudos que avaliam o impacto econômico da DA são de difícil realização, sobretudo pela obtenção dos custos indiretos. Estudo com adultos italianos com DA observou relação direta entre maior gravidade da doença e custos mais elevados. Os custos médicos diretos foram responsáveis por 20% dos custos totais com a doença, outros 20% com custos não médicos diretos, e os 60% restantes pelos custos indiretos devido à perda de produtividade13. Muitas vezes os resultados são de comparação difícil. Os pacientes aqui avaliados em sua maioria conseguem arcar com o custeio do seu tratamento (até 18% da renda média mensal), além de terem nível elevado de escolaridade12,13.

Embora continuem em tratamento regular, aproximadamente um quarto dos pacientes avaliados refere apresentar exacerbações que aumentam o custo econômico e social da doença. Apesar dos hidratantes/emolientes e corticosteroides tópicos24 estarem entre os medicamentos mais prescritos, o seu uso cai com o tempo. Chama-nos a atenção a frequência elevada de uso de corticosteroide sistêmico (oral/injetável) por um terço dos pacientes, e que 14% deles o fazem por mais de um ano. Em linhas gerais, o uso de corticosteroides sistêmicos fica reservado a casos mais graves e recalcitrantes por causa dos efeitos adversos que se associam a esta terapêutica24.

Neste estudo, a maioria dos pacientes afirma estar satisfeita com os tratamentos disponíveis, todos aspiram pela cura ou por medicamentos mais eficazes que espacem cada vez mais as crises. Muitas vezes buscam o apoio de amigos e familiares, da religião, de meditação/yoga, de grupos de apoio a pacientes e sites médicos sobre a doença na Internet. Outras vezes assumem tratamentos como restrição de alimento da dieta, uso de medicamentos não prescritos pelo médico (farmácias, familiares, conhecidos), tratamentos naturais, entre outros.

A ausência de "cura efetiva" da DA faz com que a população aqui avaliada fique sempre na expectativa de algo mais definitivo, e se disponibilize a custeá-lo abrindo mão de outros desejos materiais. A chegada de um novo medicamento faria com que 92% dos pacientes restringissem gastos e procurassem todas as formas de consegui-lo.

O presente estudo apresenta como limitação não ter atingido todas as regiões do Brasil, apesar dos cuidados em relação à distribuição dos constituintes da amostra, o que nos impede de afirmar que seja representativa da população brasileira, além disso houve predomínio de mulheres, de indivíduos das classes socioeconômicas A e B e com grau elevado de escolaridade.

Em conclusão, independentemente das limitações mencionadas, o presente estudo revela de forma clara as dificuldades e limitações enfrentadas por pacientes com DA, assim como as expectativas com relação à doença, mesmo dispondo de condições favoráveis de tratamento e acompanhamento.

 

AGRADECIMENTOS

Os dados apresentados neste trabalho foram gerados em uma pesquisa realizada pelo Instituto Ipsos, com o financiamento da Sanofi Medley.

 

REFERÊNCIAS

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20. Antunes AA, Solé D, Carvalho VO, Bau AEK, Kuschnir FC, Mallozi MC, et al. Guia prático de atualização em dermatite atópica - Parte I: etiopatogenia, clínica e diagnóstico. Posicionamento conjunto da Associação Brasileira de Alergia e Imunologia e da Sociedade Brasileira de Pediatria. Arq Asma Alerg Imunol. 2017;1(2):131-56.

21. Silverberg JI, Gelfand JM, Margolis DJ, Boguniewicz M, Fonacier L, Grayson MH, et al. Symptoms and diagnosis of anxiety and depression in atopic dermatitis in U.S. adults. Br J Dermatol. 2019;181(3):554-65.

22. Willemsen R, Roseeuw D, Vanderlinden J. Alexithymia and dermatology: the state of the art. Int J Dermatol. 2008;47(9):903-10.

23. Carvalho D, Aguiar P, Mendes-Bastos P, Palma-Carlos A, Freitas J, Ferrinho P. Quality of Life and characterization of patients with atopic dermatitis in Portugal - QUADEP study. J Investig Allergol Clin Immunol. 2019 Sep 18:0. doi: 10.18176/jiaci.0443. [Epub ahead of print]

24. Carvalho VO, Solé D, Antunes AA, Bau AEK, Kuschnir FC, Mallozi MC, et al. Guia prático de atualização em dermatite atópica - Parte II: abordagem terapêutica. Posicionamento conjunto da Associação Brasileira de Alergia e Imunologia e da Sociedade Brasileira de Pediatria. Arq Asma Alerg Imunol. 2017;1(2):157-82.

 

ANEXO

2020 Associação Brasileira de Alergia e Imunologia

Av. Prof. Ascendino Reis, 455, Vila Clementino, CEP 04027-000, SÃO PAULO, SP, Fone: (11) 5575-6888

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