Introdução

A dermatite atópica (DA) é uma doença recidivante crônica com prevalência superior a 20% em crianças¹. A doença inicia-se na infância e persiste na idade adulta em até 60% dos pacientes².

Falha terapêutica e dificuldade de controle da DA decorrem da incapacidade de aderir a protocolos terapêuticos de longa duração, com muitas medicações e necessidade de modificações na rotina da família. Falta de informação, esforço excessivo para controle da doença, impotência diante dos períodos de piora e falta de confiança no tratamento médico leva a uma gestão subótima da DA, e ao aumento do uso de recursos de saúde, incluindo terapias alternativas^3,4, muitas vezes utilizadas sem comprovação científica, buscando a "cura milagrosa".

A educação dos pais de pacientes pediátricos com DA permite diminuir a gravidade da doença, melhora a qualidade de vida, aumenta a percepção do cuidado, desenvolve ferramentas de enfrentamento, além da redução dos gastos, e portanto, deve ser implementada na prática clínica diária⁵. Porém, não há um consenso de qual o escopo ideal e frequência para a entrega dessas informações⁶.

Esta é uma revisão integrativa de literatura cujo objetivo foi avaliar estudos sobre a eficácia de intervenções educativas para pais e pacientes pediátricos com DA na gravidade da doença e qualidade de vida.

Fontes de dados

Foi realizada uma busca nas bases de dados do PubMed e MEDLINE, em acesso realizado em 08/08/2022, incluindo publicações de 2000 a 2022, nos idiomas português e inglês, para embasamento teórico e contextualização do tema. Os descritores de busca foram consultados tanto no Medical Subject Heading (MeSH) quanto nos Descritores em Ciências da Saúde (DeCS) e a busca foi realizada em fonte de dados publicados.

As estratégias de pesquisa incluíram os seguintes termos: "atopic dermatitis", "education program", "therapeutic education". Foram incluídos os artigos de pesquisas empíricas que utilizaram como estratégia de intervenção a educação terapêutica com crianças e/ou adolescentes diagnosticados com DA e/ou seus cuidadores. Além disso, as listas de referências dos artigos foram examinadas para identificar publicações relevantes e elegíveis, as quais pudessem complementar a busca eletrônica.

A qualidade científica das pesquisas foi verificada a partir das seguintes categorias de análise: (1) objetivos da pesquisa, (2) população-alvo e idade dos participantes, (3) delineamento do estudo e utilização de grupo controle, (4) seguimento de avaliação da manutenção dos resultados da intervenção, (5) instrumentos de medidas utilizados, (6) temas abordados no programa e (7) principais resultados encontrados.

Um total de 162 citações foi inicialmente identificado. Após leitura de títulos, foram excluídos artigos sem relação com o tema e artigos repetidos. Procedeu-se então a leitura dos resumos. Foram selecionados 56 artigos para leitura na íntegra, de acordo com os critérios de inclusão e exclusão. Após a leitura completa dos artigos, foram incluídos mais 2 artigos identificados nas listas de referências, que não haviam sido encontrados na busca inicial. Assim, no total, 15 artigos foram incluídos nessa revisão (Figura 1).

Figura 1
Fluxograma da seleção dos estudos

Resultados e discussão

Apesar do uso de diretrizes baseadas em evidências e diversas opções de terapia, os sintomas da DA muitas vezes não são controlados efetivamente. A doença tem um impacto emocional, social e financeiro em grande escala sobre a criança e familiares⁷. Os pacientes com DA têm qualidade de vida comprometida, maior probabilidade de apresentar ansiedade e depressão e aumento da necessidade do uso de recursos de saúde^7‑10.

A família de crianças com doenças crônicas é sobrecarregada com os cuidados necessários para o controle da doença, o que dificulta manter por longos períodos o tratamento e as recomendações de forma adequada¹¹. É descrito que a criança com DA exige aproximadamente 2 a 3 horas de cuidado diário¹². Além disso, o cuidado com a pele da criança com DA requer habilidades dos cuidadores em realizar tarefas extras como envolver-se em regimes de cuidados para minimizar surtos^13,14.

Um estudo observacional realizado na França em 2019 a 2020 avaliou as características dos pais, das crianças e dos adolescentes que participam de programas de educação terapêutica. Observou-se que o sentimento de culpa está presente nos pais de paciente com DA, seja pelo pensamento de ter transmitido a doença à criança, por exporem seus a filhos a alimentos ou alérgenos ambientais, que eles julgam ser causadores de DA, ou ainda pela sensação de abandono dos demais filhos que não possuem a doença⁵.

Há evidências de que o autocuidado de pacientes tem resultados benéficos na terapêutica. Ansiedade, frustração, vergonha, depressão e mudanças no estilo de vida podem ser problemas minimizados por meio de grupos de apoio, terapias familiares ou acompanhamento individualizado^7,11,15, por isso, uma das abordagens para promover habilidades de autocuidado é fornecer informações básicas sobre a natureza da doença e tratamento, por meio de serviços de apoio e informação, assim como, fornecendo materiais de aprendizagem¹⁶. Uma avaliação de satisfação realizada na Espanha com os pais de pacientes que participaram dos grupos de educação terapêutica na DA, demostrou que eles consideraram a informação essencial para controle eficaz dos surtos, bem como da melhora na qualidade de vida³.

Porém, na prática clínica, é difícil para os profissionais de saúde educarem seus pacientes de forma adequada, já que muitos médicos têm tempo insuficiente para transmitir todas as informações importantes com qualidade durante o curto período da consulta¹⁷. A educação fornecida aos pais e aos filhos durante uma consulta médica com duração de 20 a 30 minutos é insuficiente, já que a doença possui fisiopatologia e tratamento complexos¹⁸.

As iniciativas de incorporar ferramentas digitais como novas formas de entrega de informações educacionais, incluindo vídeos e recursos on-line, mostraram resultados promissores. Com os avanços tecnológicos, tem aumentado o uso de tecnologias móveis e acesso à Internet⁶. É possível fornecer alertas e lembretes aos pacientes para mudança de comportamento por meio de ferramentas de tecnologia da informação, como mensagens por telefones celulares e outras tecnologias sem fio⁶.

Uma revisão sistemática publicada em 2020 incluiu 13 ensaios clínicos randomizados e teve como objetivo resumir as evidências sobre a eficácia de programas de educação para pais de pacientes pediátricos com DA⁶. O presente estudo acrescentou duas novas publicações sobre o tema. A Tabela 1 resume os resultados dos quinze artigos descritos sobre as intervenções educativas em pacientes pediátricos com dermatite atópica^4,17‑28,30.

Os escopos das intervenções educacionais variaram entre os estudos. Dos temas abordados, o cuidado da pele e/ou rotinas básicas foram temas sempre incluídos, destacando a importância do uso de hidratantes para melhorar a função da barreira cutânea defeituosa na DA.

Além da importância do uso de emolientes, o tema "uso de corticosteroides" e "fobia de corticosteroides" foi pesquisado por alguns autores^27,29. Os esteroides tópicos são a base no tratamento das lesões inflamatórias da DA, porém, a fobia do uso da medicação constitui uma das principais razões para não adesão e crises, para 60 a 73% dos pacientes³¹.

Portanto, apesar da falta de consenso de qual o escopo ideal e frequência para entrega dessas informações, é fundamental que os programas educacionais discutam assuntos como cuidados com a pele, problemas psicológicos e uso de esteroides tópicos⁶. A adesão ao tratamento geralmente é baixa em pacientes com doenças crônicas, principalmente naqueles com dermatoses nos quais o tratamento deve ser aplicado de forma regular por via tópica e o conhecimento por parte da família é fundamental para ajuste da terapia para cada momento no curso da doença³.

As metodologias dos estudos de intervenção educativa em DA são diversas e as ferramentas utilizadas por cada pesquisador também são heterogêneas, o que dificulta a comparação dos resultados.

Seis estudos ofereceram aos participantes uma sessão de educação terapêutica^17-20,22,23, sendo que em dois também foi entregue material escrito com informações sobre DA^18,22. Cinco estudos realizaram mais de uma sessão (com intervalos semanais ou quinzenais)^{4,21,24,26,29}; em dois foi entregue material escrito para os participantes^24,26. Há um estudo que utilizou mensagens de textos diárias²⁸; e outro entregou manual escrito sobre cuidados de rotina da DA³⁰; e dois que utilizaram vídeos sobre a doença^25,27.

As intervenções focam na prevenção secundária na DA, que seria a educação terapêutica do paciente. Porém, os estudos são limitados no que se diz respeito às intervenções educativas na prevenção primária. Um estudo randomizado com mães grávidas e posteriormente seus filhos está em andamento na China desde 2020, e terá como objetivo a avaliação da intervenção educativa no pré-natal em relação a incidência de DA até dois anos após o parto³².

Assim, vê-se a necessidade de métodos padronizados para que as melhorias na autogestão da DA possam ser avaliadas com precisão^6,33,34.

Apesar da literatura demonstrar melhora na gravidade da doença e na qualidade de vida dos cuidadores e pacientes com dermatite atópica após as intervenções^{4,17,18,21‑24,26,27,29}, isso não é um consenso.

Alguns autores não verificaram diferença na gravidade ou qualidade de vida entre os grupos intervenção e controle, e concluem que a intervenção educativa pode não ter sido suficiente para mudar o comportamento dos pais e melhorar o controle de eczema das crianças^{19,20,25,28,30}. Além disso, a relação entre as intervenções educacionais e resultados clínicos, incluindo a gravidade do eczema, qualidade de vida e impacto familiar, não são muitas vezes examinados com rigor nas pesquisas clínicas¹⁷.

Sabe-se que elaborar uma intervenção educacional é uma atividade complexa, pois pode ter uma gama de efeitos e interações específicas⁴. Fatores psicológicos e nutricionais e uma combinação de terapias tópicas e sistêmicas devem também ser considerados para permitir controle de uma doença com a fisiopatologia multifatorial subjacente como a dermatite atópica³⁵.

Conclusão

É senso comum que o melhor conceito para o tratamento dos pacientes é considerar os aspectos físicos e emocionais, além do impacto da doença na vida pessoal e os contextos familiares. A educação terapêutica pode ser útil para aumentar a adesão ao tratamento, consequentemente a sua eficácia e prevenção de complicações. As equipes de saúde devem estimular iniciativas que utilizem ferramentas e programas educacionais, para garantir o envolvimento ativo dos pacientes na tomada de decisão relacionada a seus cuidados. Estudos prospectivos com casuística maior são primordiais para esclarecer qual o escopo ideal e frequência para a entrega dessas informações.

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