INTRODUÇÃO

Nas últimas décadas, grande importância tem sido dada à avaliação da qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS), definida como a maneira como o indivíduo percebe os efeitos de uma doença e as consequências de seu tratamento, considerando aspectos físicos, sociais e psicológicos¹.

Apesar da subjetividade de seus resultados, a avaliação da QVRS pode ser útil tanto para a prática clínica, quanto para a comunidade acadêmica. Ferramentas validadas, capazes de identificar os aspectos que influenciam negativamente a QVRS, podem ser utilizadas em pesquisas, como ensaios clínicos, e em serviços de saúde, auxiliando na escolha de tratamentos e tomadas de decisões, facilitando a comunicação médico/paciente, e trazendo mais satisfação ao paciente^2,3.

A QVRS é mais influenciada pelas experiências que o indivíduo tem com a doença, do que pela gravidade da mesma⁴.

A alergia alimentar (AA) é uma doença caracterizada por reações adversas, mediadas por mecanismos imunológicos, que ocorrem reprodutivelmente à exposição a determinado(s) alimento(s). Seu tratamento consiste na exclusão total das proteínas envolvidas, ou tratamento de emergência, se houver ingestão acidental^5,6. A mortalidade por AA é rara, mas o constante cuidado com a dieta pode impactar negativamente a QVRS dos pacientes e de seus familiares⁷.

Até o momento, foram desenvolvidos quatro questionários que avaliam a qualidade de vida de pais de crianças e adolescentes com AA, considerando os cuidados que eles precisam ter com o tratamento de seus filhos. Um outro questionário, desenvolvido na Suécia, avalia questões relacionadas a crianças de 9 anos de idade com AA e seus familiares. Há, ainda, sete instrumentos que foram desenvolvidos para investigar a QVRS de crianças e adolescentes com AA⁷. Dentre essas ferramentas, destaca-se o Food Allergy Quality of Life Questionnaire - Parent Form (FAQLQ-PF)⁸, que já foi traduzido para nove idiomas diferentes, e adaptado culturalmente para ser usado em mais de 15 países⁹.

Outro questionário que já foi testado e validado transculturalmente é o Food Allergy Quality of Life - Parental Burden (FAQL-PB) Questionnaire¹⁰, desenvolvido nos Estados Unidos e utilizado no Reino Unido e na Austrália^11,12.

A utilização do mesmo instrumento em pesquisas desenvolvidas em diferentes países é interessante, pois permite a comparação dos resultados e possibilita futuros trabalhos de metanálise⁹.

O presente estudo teve por objetivo traduzir para o português e adaptar culturalmente para o Brasil os questionários de qualidade de vida Food Allergy Quality of Life Questionnaire - Parent Form (FAQLQ-PF) e Food Allergy Quality of Life - Parental Burden (FAQL-PB) Questionnaire, originalmente desenvolvidos na língua inglesa, para serem respondidos por pais de crianças com AA.

MÉTODOS

O estudo transversal aqui descrito faz parte de um trabalho maior, que foi realizado em duas etapas consecutivas¹³: Etapa 1 - tradução e adaptação cultural, segundo as orientações propostas pela Organização Mundial da Saúde¹⁴; e Etapa 2 - avaliação das propriedades psicométricas das versões brasileiras dos questionários, seguindo método habitualmente empregado para instrumentos de QVRS^15-17. No presente artigo, apenas a Etapa 1 será apresentada.

Os autores dos questionários originais foram contatados, e autorizaram a realização do estudo, em todas as suas etapas.

CASUÍSTICA

Para realização do pré-teste dos questionários e entrevista cognitiva, foram convidados pais de crianças com diagnóstico de AA previamente estabelecido, com base na história clínica, presença de imunoglobulina E em níveis elevados para o(s) alimento(s) envolvido(s) e teste de provocação oral positivo, ou ocorrência recente de reações adversas ocasionadas por ingestão acidental. As crianças estavam em acompanhamento no ambulatório do serviço público de referência, onde essa parte da pesquisa foi realizada.

A partir da investigação dos prontuários dos pacientes, foram selecionados pais maiores de 18 anos, que tinham concluído pelo menos o ensino fundamental I. Os pais tinham diferentes condições socioeconômicas, e seus filhos diferentes idades - entre 0 e 12 anos.

A inclusão se deu apenas após a assinatura do termo de consentimento livre e esclarecido. O trabalho foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da instituição.

TRADUÇÃO E ADAPTAÇÃO CULTURAL

Passo 1 - Tradução inicial

A tradução inicial dos documentos, do idioma inglês para o português, foi realizada de modo independente por dois tradutores brasileiros, que estavam cientes do objetivo da pesquisa. Foi enfatizada, principalmente, a tradução conceitual, e não a estritamente literária. As traduções foram comparadas por uma comissão formada por especialistas em AA, sendo um nutricionista, um alergologista e um pediatra, que atuavam no ambulatório onde a pesquisa foi realizada. Nos casos de divergências entre as duas versões, foram sugeridas modificações até a obtenção de um consenso, gerando-se, assim, a versão n° 1 em português, de cada questionário.

Passo 2 - Retrotradução

A versão n° 1 em português dos questionários foi revertida para o inglês (back translation), por dois tradutores bilíngues, cuja língua mãe era o inglês e que não tinham participado da etapa anterior. As versões em inglês foram enviadas para os autores dos questionários originais, para que os mesmos verificassem se havia ocorrido ou não mudança no sentido das perguntas, após as etapas de tradução e adaptação cultural.

A seguir, as sugestões dos autores dos questionários foram discutidas entre o pesquisador e seu orientador, e algumas sentenças em português foram reescritas até obtenção de um consenso com os autores originais, gerando-se, assim, a versão n° 2 em português, de cada um dos questionários.

Passo 3 - Pré-teste e entrevista cognitiva

Com o objetivo de realizar as adaptações culturais, modificando itens ou instruções traduzidas que pudessem limitar a compreensão por parte dos entrevistados, a versão n° 2 em língua portuguesa, de cada um dos questionários, foi pré-testada pelo pesquisador principal com cinco pais.

Durante o pré-teste, os entrevistados foram sistematicamente interrogados sobre o que eles achavam que estava sendo perguntado; se eles poderiam repetir a pergunta com suas próprias palavras; o que vinha à mente quando ouviam determinada frase ou termo; se eles haviam entendido bem a pergunta; se sugeriam outras palavras para fazer a mesma pergunta; se havia alguma palavra ou termo que eles considerassem ofensivo. Quando havia alguma palavra ou expressão alternativa, foi perguntado aos entrevistados qual eles preferiam.

Nesta etapa de pré-teste dos questionários, para cada uma das questões, foi acrescentada a opção "não aplicável", com a finalidade de identificar questões culturalmente inapropriadas.

Considerando as observações e sugestões feitas pelos entrevistados, novamente a comissão de profissionais especialistas se reuniu para fazer as adaptações culturais necessárias, até a obtenção de um consenso, gerando assim a versão n° 3 em português, de cada um dos instrumentos.

Passo 4 - Novo pré-teste e finalização

As versões n° 3 foram testadas por outro grupo de pais (n = 3), os quais foram interrogados da mesma forma que o grupo anterior.

Como todos demonstraram entender bem as perguntas, e não sugeriram nenhuma mudança, verificou-se que as versões finais estavam prontas para serem empregadas na Etapa 2 do estudo, que consistiria na avaliação das propriedades psicométricas dos instrumentos, processo necessário para validação dos mesmos.

RESULTADOS

Participaram do estudo 7 mães e 1 pai, a média de idade deles foi de 33,2 anos. Quanto à escolaridade dos entrevistados, um deles tinha apenas o ensino fundamental I completo, dois tinham ensino fundamental II completo, três tinham ensino médio completo, e dois tinham nível superior completo. Em relação à idade dos filhos, a média foi de 4,4 anos, sendo que quatro pais tinham filhos com idade inferior a 4 anos, dois pais tinham filhos com idades entre 4 e 6 anos, e dois pais tinham filhos com idades entre 7 e 12 anos. A proporção entre meninos e meninas foi igual. A alergia mais frequente entre as crianças foi ao leite de vaca (7/8), duas crianças apresentavam alergia a ovo, uma tinha alergia também à soja, e uma era alérgica a múltiplos alimentos. Metade das crianças tinha alergia a apenas um alimento, e o restante apresentava reações a dois ou mais alimentos.

As questões que passaram a compor a versão brasileira final do FAQLQ-PF estão apresentadas na Tabela 1. Sendo as 14 primeiras destinadas aos pais de crianças de todas as idades (0 a 12 anos), as questões 15 a 26 destinadas aos pais de crianças de 4 a 12 anos de idade, e as questões 27 a 30 para serem respondidas por pais de crianças de 7 a 12 anos. Os 30 itens são categorizados em três domínios: impacto emocional, ansiedade em relação aos alimentos e limitações dietéticas e sociais.

Na Tabela 2 estão expostas as questões da versão brasileira final do FAQL-PB. Os 17 itens que compõe o questionário são destinados aos pais de crianças e adolescentes de 0 a 17 anos de idade e são categorizados em dois domínios: limitações na vida e estresse emocional.

Em relação às escalas de respostas dos questionários, optou-se pela padronização entre elas, como pode ser visto na Tabela 3. Tal escolha se deu, considerando que ambos questionários seriam aplicados à uma mesma amostra de pais que participariam da Etapa 2 do estudo, que buscaria avaliar suas propriedades psicométricas. A apresentação gráfica das escalas de respostas também foi padronizada para os dois questionários, conforme apresentado na Figura 1.

Figura 1 Apresentação gráfica da escala de respostas das versões brasileiras dos questionários Food Allergy Quality of Life Questionnaire - Parent Form (FAQLQ-PF) e Food Allergy Quality of Life - Parental Burden (FAQL-PB) Questionnaire

Durante a fase de pré-teste dos questionários, os pais de crianças com idade inferior a 4 anos acabaram assinalando a opção "não aplicável", para as perguntas 15 a 30 da versão brasileira do FAQLQ-PF. Da mesma forma, pais de crianças com idade inferior a 7 anos assinalaram como não aplicáveis as questões 27 em diante. Porém, todos participaram da entrevista cognitiva para adaptação cultural dos instrumentos e contribuíram com suas respostas e sugestões.

As contribuições dos pais durante a fase de adaptação cultural foram todas em relação ao questionário FAQL-PB, conforme segue: (a) na questão número 2, sugeriram o acréscimo da palavra "lanchonete". Como justificativa eles explicaram que muitos brasileiros de baixa renda não têm hábito de frequentar restaurantes e poderiam não responder essa questão corretamente por esse motivo; (b) na questão número 8, sugeriram acrescentar exemplos de pessoas que geralmente tomam conta dos filhos na ausência dos pais, para deixar a pergunta mais clara; (c) na questão número 10, sugeriram trocar a palavra "peso" pela palavra "fardo", pois a palavra peso estava sendo erroneamente interpretada como relacionada ao peso corporal da criança. Essas sugestões foram incorporadas à versão final do questionário, e estão em destaque na Tabela 2.

DISCUSSÃO

O instrumento FAQLQ-PF, desenvolvido para avaliar a QVRS de crianças com AA, com idades de 0 a 12 anos, deve ser respondido por seus pais, considerando o que eles acham que seus filhos sentem em relação à doença e seu tratamento⁸.

Essa ferramenta já foi validada para uso na Irlanda, Estados Unidos, Itália, Espanha, Portugal, Alemanha, Dinamarca, Holanda, Suíça, Israel e Japão. Outros estudos de validação com o FAQLQ-PF estão ocorrendo na Austrália, Rússia e Noruega⁹.

Em 2016, Couto e colaboradores publicaram estudo sobre a tradução do FAQLQ-PF para a língua portuguesa e adaptação cultural para uso em Portugal, porém apesar desta ser a mesma língua falada no Brasil, a versão não está culturalmente adaptada para ser usada em nossa população. Como exemplos de termos discrepantes entre as duas versões, podemos citar as expressões portuguesas "posto de parte" e "acerca da comida", que na versão brasileira foram traduzidas como "excluídos" e "em relação aos alimentos", respectivamente¹⁸.

Considerando a possibilidade de comparação dos resultados entre os diversos países, é bastante interessante que no Brasil também possamos usar esse questionário em nossas pesquisas, desde que seja adequadamente traduzido, adaptado e validado.

Levando em conta que no Brasil a principal AA é ao leite de vaca, e que essa acomete principalmente crianças com menos de 3 anos de idade, é importante que tenhamos instrumentos para avaliar não apenas a QVRS delas, mas também de seus pais¹⁹.

O FAQL-PB foi desenvolvido nos Estados Unidos, e sua validação transcultural foi satisfatória em outros países de língua inglesa^10-12. Porém, até o momento não havia sido traduzido para outra língua. No presente estudo, durante as entrevistas cognitivas, os pais disseram entender bem a maioria dos itens e deram apenas três sugestões para que as questões se aproximassem mais da realidade dos brasileiros. Esperamos que após sua validação o instrumento possa ser usado em pesquisas, bem como na prática clínica.

Um aspecto interessante a ser observado em relação aos dois questionários aqui traduzidos, é o fato de que o FAQLQ-PF não apresenta limitação temporal para suas perguntas, enquanto o FAQL-PB direciona as questões para que o entrevistado responda como ele se sentiu em relação à AA apenas durante a última semana. Por conta disso, os autores originais do FAQL-PB mencionaram que durante a fase de desenvolvimento do questionário, alguns entrevistados se demonstraram incomodados com essa limitação de tempo, dizendo que as percepções da semana anterior nem sempre refletiam suas percepções de maneira geral. Porém, os autores justificam que dessa forma o instrumento permite discriminar mudanças ao longo do tempo, e detectar alterações mediantes intervenções¹⁰.

No estudo para validação do FAQL-PB para uso no Reino Unido as autoras optaram por aplicar os questionários de duas formas diferentes, sendo assim, uma parte dos entrevistados (n = 444) respondeu às perguntas como no artigo original, ou seja, referindo-se apenas à semana anterior à pesquisa, enquanto outra parte dos entrevistados (n = 310) respondeu a um questionário modificado, sem determinação do período ao qual a questão se referia. Ao final do estudo, foi possível observar que ambos modelos de questionários apresentavam características suficientes para serem validados, porém houve diferença entre os escores obtidos a partir de cada um deles. Sendo os escores mais altos (representando pior qualidade de vida) observados no grupo que respondeu aos questionários sem limite de tempo. Com isso, as autoras concluíram que as duas formas de questionários podem ser utilizadas (com limitação de tempo e sem limitação de tempo), dependendo do objetivo da pesquisa¹¹.

Estudos recentes têm procurado verificar o impacto de algumas intervenções sobre a QVRS de pacientes com AA. Os resultados apontam para melhora na qualidade de vida após a realização de teste de provocação, e durante a imunoterapia oral, por exemplo⁴. Tais achados reforçam que a QVRS é um desfecho importante a ser monitorado não apenas em estudos transversais, mas também nos longitudinais.

Como limitações deste estudo podemos citar o fato de que, segundo as orientações da Organização Mundial da Saúde para o processo de tradução de instrumentos, pelo menos dez indivíduos deveriam ter participado das etapas de pré-teste e entrevista cognitiva, e no presente estudo tivemos a participação de apenas oito pais¹⁴. Porém, há que se considerar que ao final deste estudo todos disseram não ter dúvidas em relação às perguntas, e as contribuições para modificação das questões foram mínimas.

Ainda que o processo de tradução e adaptação tenha sido satisfatório, há a necessidade de validação dos questionários aqui apresentados para utilização em trabalhos futuros.

CONCLUSÃO

Os questionários foram satisfatoriamente traduzidos e culturalmente adaptados, ficando prontos para serem utilizados na etapa de avaliação de suas propriedades psicométricas, necessária para validação dos instrumentos para uso em pesquisas científicas brasileiras.

AGRADECIMENTOS

Agradecemos aos autores das versões originais dos questionários utilizados nesse estudo, e aos pais que participaram do processo de adaptação cultural.

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