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Revista oficial da Associação Brasileira de Alergia e Imunologia ASBAI
Revista oficial da Sociedad Latinoamericana de Alergia, Asma e Inmunología SLaai

Número Atual:  Janeiro-Março 2024 - Volume 8  - Número 1


ARTIGO ESPECIAL

Desafios e propostas para a assistência aos pacientes com doenças imunoalérgicas no Sistema Único de Saúde brasileiro - Carta de Maceió

Challenges and proposals for the care of patients with immune and allergic diseases within the Brazilian Unified Health System: The Maceió Charter

Faradiba Sarquis Serpa1; Joseane Chiabai2; Luane Marques de Mello3; Eduardo Costa Silva4; Eliane Miranda da Silva5; José Luiz Magalhães Rios6; Marilyn Urrutia-Pereira7; Marta de Fátima Rodrigues da Cunha Guidacci8; Norma de Paula M. Rubini9; Phelipe dos Santos Souza11;Yara Arruda Marques Mello11; Fabio Chigres Kuschnir12


1. Escola Superior de Ciências da Santa Casa de Misericórdia de Vitória - Vitória, ES, Brasil. ASBAI, Diretora de Políticas de Saúde e Membro do Departamento Científico de Asma - São Paulo, SP, Brasil
2. Universidade Federal do Espírito Santo, Departamento de Pediatria - Vitória, ES, Brasil. ASBAI, Departamento Científico de Alergia na Infância e na Adolescência e Comissão de Políticas de Saúde - São Paulo, SP, Brasil
3. Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto, Universidade de São Paulo, Departamento de Medicina Social - Ribeirão Preto, SP, Brasil. ASBAI, Comissão de Políticas de Saúde e Departamento Científico de Asma - São Paulo, SP, Brasil
4. Universidade do Estado do Rio de Janeiro, Departamento de Medicina Interna - Rio de Janeiro, RJ, Brasil. ASBAI, Comissão de Políticas de Saúde e Departamento Científico de Imunobiológicos - São Paulo, SP, Brasil
5. Universidade Federal do Estado do Rio de Janeiro, Curso de Pós-graduação em Alergia e Imunologia - Rio de Janeiro, RJ, Brasil. ASBAI, Comissão de Políticas de Saúde - São Paulo, SP, Brasil
6. Faculdade de Medicina de Petrópolis, Curso de Especialização em Alergia e Imunologia - Petrópolis, RJ, Brasil. ASBAI, Comissão de Políticas de Saúde e Departamento Científico de alergia Alimentar - São Paulo, SP, Brasil
7. Faculdade de Medicina da Universidade Federal do Pampa - Uruguaiana, RS, Brasil. ASBAI, Comissão de Políticas de Saúde e Comissão de Biodiversidade - São Paulo, SP, Brasil
8. Hospital de Base, Departamento de Pediatria - Brasília, DF, Brasil. ASBAI, Comissão de Políticas de Saúde e Departamento Científico de Imunobiológicos - São Paulo, SP, Brasil
9. Escola de Medicina e Cirurgia da UFRJ. Disciplina de Alergia e Imunologia - Rio de Janeiro, RJ, Brasil. ASBAI, Comissão de Políticas de Saúde e Departamento Científico de Imunobiológicos - São Paulo, SP, Brasil
10. Universidade do Vale do Itajaí - Itajaí, SC, Brasil. ASBAI, Comissão de Políticas de Saúde - São Paulo, SP, Brasil
11. Complexo Hospitalar Edmundo Vasconcelos, Serviço de Alergia e Imunologia Clínica. ABRASP, Departamento de Alergia - São Paulo, SP, Brasil. ASBAI, Comissão de Políticas de Saúde e Comissão de Honorários e Exercício Profissional - São Paulo, SP, Brasil
12. Hospital Universitário Pedro Ernesto - HUPE-UERJ, Imunologia - Rio de Janeiro, RJ, Brasil. ASBAI, Presidente biênio 2023-2024 - São Paulo, SP, Brasil


Endereço para correspondência:

Faradiba Sarquis Serpa
E-mail: faradibasarquis@uol.com.br


Submetido em: 16/03/2024
Aceito em: 20/03/2024.

Não foram declarados conflitos de interesse associados à publicação deste artigo.

RESUMO

A Carta de Maceió foi elaborada com base nas discussões do 3º Fórum SUS da Associação Brasileira de Alergia e Imunologia (ASBAI). O documento destaca os desafios e propostas para aprimorar a assistência a pacientes com doenças imunoalérgicas no Sistema Único de Saúde (SUS) do Brasil. Tais condições, frequentemente crônicas e debilitantes, afetam milhões de brasileiros e exigem uma abordagem integrada, desde a atenção primária à saúde até a atenção especializada. Foram discutidos a necessidade de aprimorar a gestão de referência e contrarreferência, a urgência na superação da carência de especialistas e o desafio representado pelo limitado acesso tanto a diagnóstico quanto a tratamento adequados. As doenças raras, incluindo os erros inatos da imunidade (EII), apresentam um desafio adicional, exigindo acesso a tecnologias de alto custo para diagnóstico e tratamento e cuidado multidisciplinar. Do fórum emergiram propostas como o financiamento adequado da saúde, o fortalecimento do diagnóstico precoce, a gestão integrada de cuidados, a educação continuada dos profissionais de saúde e a implementação de telemedicina. Essas ações visam um sistema de saúde mais inclusivo, eficiente e humanizado, atendendo às necessidades dos pacientes com doenças imunoalérgicas.

Descritores: Alergia e imunologia, Sistema Único de Saúde, política de saúde, doenças raras.




Introdução

A saúde pública no Brasil enfrenta desafios significativos na assistência a pacientes com doenças imunoalérgicas, condições na maioria das vezes crônicas, que afetam milhões de brasileiros e demandam uma abordagem integrada e eficaz no Sistema Único de Saúde (SUS). A assistência aos pacientes com doenças imunoalérgicas deve contemplar desde doenças muito prevalentes na população, como rinite e asma, até doenças raras e complexas classificadas como erros inatos da imunidade (EII). As demandas assistenciais dessas doenças requerem acesso ao especialista, garantia de retornos pela cronicidade e atendimento por equipes multiprofissionais. Além disso, o acesso às tecnologias relacionadas ao diagnóstico e tratamento medicamentoso dessas doenças muitas vezes não estão disponíveis no SUS.

Frente ao cenário atual de assistência a estes pacientes no Brasil, a Associação Brasileira de Alergia e Imunologia (ASBAI) vem ao longo dos últimos anos trazendo essa discussão para os especialistas e, desde 2021, realiza um fórum anual, buscando trazer propostas para melhorar a assistência aos brasileiros que sofrem com essas condições crônicas, muitas vezes debilitantes que geram custos para as famílias e todo o sistema de saúde se não abordadas da forma adequada1-5. Assim, o 3º Fórum SUS da ASBAI, realizado em 17 de novembro de 2023 em Maceió, Alagoas, representou um momento crucial para o diálogo e proposição de melhorias nas políticas de saúde e na prática clínica relacionadas a essas doenças, abordando as questões chave, envolvendo a atenção integral e continuada à saúde dos pacientes, da atenção primária à saúde (APS) à atenção especializada (Figura 1).

 


Figura 1
Programação do 3º Fórum SUS da ASBAI

 

Doenças imunoalérgicas na atenção primária à saúde

A atenção primária à saúde (APS) representa a porta de entrada preferencial para pacientes com doenças imunoalérgicas no SUS. Estudos, como o conduzido por Gusso em 2009, já apontavam para a alta prevalência de asma e rinite alérgica, situandoas entre os problemas mais frequentes enfrentados pela APS em vários locais no Brasil6. Essa realidade ainda se mantém, como mostram dados recentemente publicados sobre a carga global da asma em 204 países, mostrando o Brasil como o 4º país com maior incidência de asma, ficando atrás apenas da Índia, China e dos Estados Unidos7.

A abordagem das condições imunoalérgicas na APS pode colaborar para a modificação desta realidade, necessitando não só de manejo qualificado, mas recursos adequados e suficientes para o diagnóstico, tratamento e acompanhamento longitudinal.

Nesse contexto, as linhas de cuidado, desenvolvidas sob a perspectiva do cenário atual da saúde pública brasileira que propõe a APS como cordenadora das Redes de Atenção à Saúde (RAS) e coordenadora da atenção à saúde, vêm sistematizar os fluxos assistenciais, favorecendo a qualidade do cuidado aos pacientes com doenças crônicas8. Na Figura 2 estão relacionadas as linhas de cuidado para diferentes doenças elaboradas e disponíveis no momento, sendo a asma a única doença imunoalérgica contemplada8. Entretanto, existem dúvidas se esta linha de cuidado vem sendo implementada e se tem conseguido alcançar os propósitos de organizar e melhorar a assistência por meio da organização dos recursos e da comunicação entre as equipes, serviços e usuários nas RAS. Considerando que é comum a coexistência de várias manifestações alérgicas em um mesmo indivíduo, talvez fosse mais adequado a implementação de uma linha de cuidado para a pessoa alérgica.

 


Figura 2
Linhas de cuidado da atenção primária à saúde
Fonte: Ministério da Saúde8.

 

A discrepância entre a necessidade de recursos e sua disponibilidade culmina em problemas financeiros e logísticos na APS. A discussão sobre o financiamento da saúde destaca a insuficiência dos recursos diante da crescente demanda por assistência farmacêutica e testes diagnósticos, um cenário que desafia a sustentabilidade e a eficiência do SUS na resposta às necessidades dos pacientes9.

Para melhorar a assistência das doenças imunoalérgicas na APS, é essencial discutir o financiamento da saúde. Além disso, fortalecer o diagnóstico precoce e a gestão integrada de cuidados, promovendo parcerias efetivas entre os diferentes níveis de atenção à saúde. A implementação de práticas baseadas em evidências, o aumento do acesso a medicamentos essenciais e a educação continuada dos profissionais de saúde são medidas fundamentais. A utilização da telemedicina também pode servir como um valioso recurso de suporte, especialmente em regiões carentes de especialistas. Acreditamos que ações como essas resultarão em melhor controle das doenças imunoalérgicas, bem como na redução de internações por condições sensíveis à atenção primária (ICSPA)10. A instituição de uma parceria APS/SUS com a ASBAI, por meio de suas regionais, poderia contribuir para organizar e realizar atividades de educação continuada presenciais e via telessaúde.

 

Alergia e Imunologia na atenção especializada

A transição do cuidado da APS para a atenção especializada em Alergia e Imunologia enfrenta desafios significativos. A dimensão geográfica do Brasil, a carência de especialistas e a limitação no acesso a procedimentos diagnósticos e terapêuticos são barreiras consideráveis. Apesar dos avanços em algumas áreas, a desigualdade na distribuição de serviços especializados pelo país perpetua as dificuldades no manejo adequado destas doenças4,5.

É imperativo desenvolver políticas de saúde que incentivem a formação e distribuição equitativa de especialistas em Alergia e Imunologia. A ampliação do acesso a diagnósticos avançados e tratamentos, incluindo terapias biológicas e imunoterapias, é essencial para oferecer cuidados especializados de qualidade. Investimentos em pesquisa e desenvolvimento de tecnologias também são necessários para adaptar as inovações científicas às realidades do SUS. Além disso, para expansão do acesso aos serviços especializados é necessária uma gestão eficiente que contemple a regulação da referência e contrarreferência11.

 

Atenção aos pacientes com doenças raras

O manejo de doenças raras, incluindo os erros inatos da imunidade, apresenta-se como um grande desafio dentro do SUS. O diagnóstico é frequentemente complexo e demorado, agravado pela falta de conhecimento específico entre os profissionais de saúde e pela escassez de recursos diagnósticos especializados.

Em 2014, o Ministério da Saúde instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras e aprovou as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) por meio da Portaria GM/MS nº 199, de 30 de janeiro de 2014 (consolidada no Anexo XXXVIII da Portaria de Consolidação Nº 2, de 28 de setembro de 2017)12,13.

A política tem abrangência transversal na RAS e como objetivo reduzir a mortalidade, contribuir para a redução da morbimortalidade e das manifestações secundárias, e oportunizar a melhoria da qualidade de vida das pessoas por meio de ações de promoção, prevenção, detecção precoce, tratamento oportuno, redução de incapacidade e cuidados paliativos14.

Até o momento, estão habilitados pelo Ministério da Saúde, 31 serviços de referência ou de atenção a pacientes com doenças raras. Entretanto, esses serviços estão localizados em apenas 13 Estados do Brasil, a maioria na região Sudeste, e poucos atendem pacientes com EII15 (Tabela 1).

 

 

Frente a este cenário, faz-se necessário estimular os serviços que atendem pacientes com EII a solicitarem sua habilitação como serviço de referência ou de atenção em doenças raras.

A implementação de programas de triagem neonatal e o acesso a tratamentos inovadores e personalizados, garantindo um cuidado mais efetivo e humanizado, também são medidas aguardadas. Cuidados multidisciplinares e acompanhamento continuado são essenciais para garantir melhores prognósticos a estes pacientes, criando a necessidade de uma rede de suporte integrada e acessível. Além disto, a capacitação dos profissionais de saúde da atenção primária e especializada, e o fortalecimento das políticas públicas específicas para estas condições são providências que se impõem à medida que o acesso a estes serviços são garantidos.

 

Recomendações

Do fórum emergiram recomendações estratégicas para a melhoria da assistência a pacientes com doenças imunoalérgicas no âmbito de SUS, abrangendo desde o financiamento e fortalecimento da APS, passando pela capacitação dos profissionais de saúde, até a ampliação do acesso a procedimentos diagnósticos e terapêuticos, na atenção especializada.

Na Tabela 2 são apresentadas as barreiras e propostas de soluções para o cuidado integral e continuado do paciente com doenças imunoalérgicas na atenção primária, especializada e para as doenças raras.

 

 

Conclusão

As doenças imunoalérgicas demandam uma atenção especializada, integral e contínua dado o perfil de cronicidade e alto impacto na qualidade de vida dos indivíduos. Além disso, o manejo dessas doenças é desafiador e de potencial alto custo, necessitando de políticas e estratégias de cuidados bem definidas e coordenadas.

A Carta de Maceió é um chamado à ação para gestores e profissionais de saúde, destacando a urgência de avançar na construção de um sistema de saúde mais inclusivo, eficiente e humanizado que atenda às necessidades também dos pacientes com doenças imunoalérgicas.

 

Agradecimentos

A Comissão de Políticas de Saúde da ASBAI agradece à Secretária Executiva do Conselho Municipal de Saúde de Alagoas, Dra. Kátia Betina Rios Silveira; ao Coordenador Geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde, Dr. Natan Monsores de Sá; e ao expresidente da ASBAI, Dr. Emanuel Savio Cavalcanti Sarinho pela participação no Fórum e contribuições nas discussões; e ao Dr. Marcelo Vivolo Aun por participar do Fórum na qualidade de relator.

 

Referências

1. Serpa FS, Cruz AAS, Neto AC, Silva ECF, Franco JM, Mello JML, et al.Oatendimentomédicodepacientescomdoençasimunoalérgicas no Brasil: reflexões e propostas para a melhoria - Carta de Belo Horizonte. Arq Asma Alerg Imunol. 2017;1(4):327-34.

2. Serpa FS, Urrutia-Pereira M, Costa E, Digesu RW, Guidacci MFRC, Cruz AS, et al.A especialidade de Alergia e Imunologia Clínica nos diferentes níveis de atenção à saúde no Brasil. Arq Asma Alerg Imunol. 2018;2(3):335-43.

3. Serpa FS, Guidacci MF, Rubini NP. O atendimento médico de pacientes com doenças imunoalérgicas no Brasil: reflexões e propostas para a melhoria. Arq Asma Alerg Imunol. 2018;2(1):1-2.

4. Mello LM, Serpa FS, Cruz ÁA, Silva EC, Silva EM, Rios JLM, et al. A especialidade de Alergia e Imunologia Clínica no Brasil: como começamos a segunda década do século XXI? Arq Asma Alerg Imunol. 2021;5(4):395-408.

5. Serpa FS, Mello LM, Souza PS, Chiabai J, Silva EC, Mello YAM, et al.Assistência a pacientes com doenças imunoalérgicas no Sistema Único de Saúde brasileiro - Carta de São Paulo. Arq Asma Alerg Imunol. 2022;6(4):427-31.

6. Gusso GDF.Diagnóstico de demanda em Florianópolis utilizando a Classificação Internacional de Atenção Primária:2ª edição (CIAP-2) [tese]. São Paulo: Faculdade de Medicina; 2009. doi:10.11606/T.5.2009.tde-08032010-164025.

7. Liu H, Zhang J, Liu L, Lian G, Shi R, Xu M, et al. Global Disease Burden and Attributable Risk Factor Analysis of Asthma in 204 Countries and Territories From 1990 to 2019. Allergy Asthma Immunol Res. 2023 Jul;15(4):473-95.

8. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção Primaria à Saúde. Linhas de Cuidado [Internet].Disponível em https://linhasdecuidado.saude.gov.br/portal/todas-linhas. Acessado em: 02/03/2024.

9. Pereira AMM, Lima LD, Carvalho BG, Mendonça FF, Nunes EFPA, Dias HS. Financiamento e organização da Atenção Primária à Saúde no Brasil: mudanças e tendências nas regras federais do SUS. Rio de Janeiro, RJ: Fiocruz, ENSP, 2022. 299 p. [Internet]. Disponível em: https://www.arca.fiocruz.br/bitstream/handle/icict/55606/adelyne_maria_mendes_pereira_livros_2022.pdf?sequence=2&isAllowed=y. Acessado em: 02/03/2024.

10. Sousa MEF, Sousa EC, Melo GAA, Carvalho REFL, Silva MRF, Pereira FGF. Hospitalization costs for Ambulatory Care Sensitive Conditions: time Series 2008-2015. Rev Rene. 2020;21:e42091. doi: https://doi.org/10.15253/2175-6783.20202142091.

11. Oliveira CCRB, Silva EAL, Souza MKB. Referência e contrarreferência para a integralidade do cuidado na Rede de Atenção à Saúde. Revista de Saúde Coletiva, Rio de Janeiro, v. 31(1), e310105, 2021.

12. Ministério da Saúde. Diretrizes para atenção integral às pessoas com doenças raras no Sistema Único de Saúde - SUS. Portaria GM/MS nº 199 de 30/01/2014 [Internet]. Disponível em: https://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/diretrizes_atencao_integral_pessoa_doencas_raras_SUS.pdf. Acessado em: 02/03/2024.

13. Ministério da Saúde. Portaria de Consolidação Nº 2, de 28 de Setembro de 2017 [Internet]. Disponível em: https://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/gm/2017/prc0002_03_10_2017.html#ANEXO1ANEXOXXXVIII. Acessado em: 02/03/2024.

14. Ministério da Saúde. Atenção Especializada à Saúde. Doenças raras.Políticas de Saúde [Internet]. Disponível em: https://www.gov.br/saude/pt-br/composicao/saes/doencas-raras/politica-de-saude. Acessado em: 02/03/2024.

15. Ministério da Saúde.Doenças Raras.Serviços habilitados [Internet]. Disponível em: https://www.gov.br/saude/pt-br/composicao/saes/doencas-raras/publicacoes/servicos-habilitados/view. Acessado em: 02/03/2024.

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